МАШЕНЬКА ПЛУТОВА

• Родилась 12 января 2015 года.

Какое счастье! Наша долгожданная красотулечка, наша радость! Рост 49 сантиметров, вес 2769гр.  Немного раньше срока, на 35-36 неделе, кесарево сечение. Два месяца безмятежного счастья и радости и… последующая за ним череда испытаний и горя.

​

• Госпитализация в отделение кардиологии Амурская областная детская клиническая больница 07.04.2015

Маленькое сердечко раздавлено, не может справиться с перикардитом.

Самый страшный, темный период, без времени, без эмоций. Какой-то двухнедельный отрезок жизни в молитвах и слезах. Машенька в реанимации. Даже слов нет описать этот ужас, это состояние! Какое благо, что при больнице есть часовня! Бог спас всех нас. Наверное, мы не научены правильно молиться, просили жизнь Машеньке, хороших докторов. Хорошие доктора спасли жизнь нашей малышке, но оказывается это еще не все испытания…

​

• Госпитализация в психоневрологическое отделение Амурская областная детская клиническая больница 10.05.2015

И опять боремся за жизнь, опять реанимация… Теперь нужно восстанавливать работу легких..

​

• Госпитализация в психоневрологическое отделение Амурская областная детская клиническая больница 28.10.2015

Тяжелое состояние, лечение,  обследование у генетика,  анализ крови в лаборатории «Геномед». Долгое ожидание результата - и страшный диагноз –нарушение обмена веществ гликозирования по типу 1а, синдром Жакена, задержка психо-речевого развития, тетрапарез. Это очень редкое генетическое заболевание, недостаточно изученное в связи с чрезвычайной редкостью патологии.

​

• Госпитализация в отделение медицинской генетики Российская детская клиническая больница 24.03.2016

Безумно сложный перелет, на зондовом вскармливании, коляска, багаж (по неопытности взяли много ненужных вещей). Полное обследование, симптоматическое лечение, массаж Войта, повторный генетический анализ. Замечательные и внимательные доктора. Получили полную информацию о нашем заболевании. Шок. Разум не может смириться с полученными знаниями. Нет…нет…нет… они ошибаются!

И только к выписке, благодаря общению с другими мамочками, твердое убеждение – будем бороться, будем жить!

19 мая 2016 г. оформлена инвалидность.

​

• Госпитализация в отделение медицинской генетики Российская детская клиническая больница 19.07.2016

Перелеты уже не пугают, научились обходиться самым необходимым, продумывать кормление, развлечения Машуле во время 8 часового перелета.

Впервые пожалели, что живем на любимом Дальнем Востоке – очень далеко от квалифицированной медицинской помощи. Обследование, лечение, массаж – все уже знакомо и переносится более спокойно.

Убрали зонд! Ура! Учимся кушать с ложечки.

Скупили соски всех мировых брендов (в надежде, что Маша будет кушать с бутылочки).

Наконец-то кормление приносит радость. Бешеное желание дать ребенку все попробовать (в надежде, что пойдет набор веса).

​

• Реабилитационный курс «Adeli» 05.12.2016

В первую поездку на реабилитацию Машу собирал весь город. Приглашение из Словакии пришло в октябре 2016 г. За месяц были собраны средства, которых хватило на 2 поездки в Словакию, оформление визы. Анжела Буланова и Андрей Трещук разместили информацию о Машеньке в соц. сетях, организовали проведение благотворительного концерта в ГДК «Русь», в котором приняли участие все детские творческие коллективы города, преподаватели Детской музыкальной школы Горячев М.Г. и Животиков В.В.

Огромное спасибо нашим талантливым, отзывчивым юным артистам!

Большое спасибо и низкий поклон семье Гантимуровых, генеральному директору АО «Прийск Соловьевский» Сидорову Ф.В., работникам ДМШ, всем всем добрым неравнодушным людям, не прошедшим мимо нашей беды. Словами не передать чувство благодарности наших сердец всем всем всем.

​

• Реабилитационный центр «Adeli» г.Пьештяны, Словакия.

Программа Бэби Мед. В центре с Машей работает команда: Доктор Ольга - врач нейрофизиолог, нейрофизиологи Вероника, Зузанна, Алжбетта, массажисты Анна, Жозефина, логопед – Петра, врач лазерной терапии. Все они стали нам близкими людьми, окружив нас любовью, заботой и вниманием.

Четко отлаженная работа высококвалифицированных специалистов вызывает восхищение. С 8 часов утра до 6 часов вечера (с перерывом на обед и сон) команда учила Машулю жить в движении.

Гидротерапия, массаж, занятия с нейрофизиологами, массаж, кислородотерапия, лазерная терапия, массаж, занятия с нейрофизиологами, массаж, канистерапия, сенсорная комната… и так каждый день.

А результат – Маша стала уверенно держать голову, спина окрепла, стали слушаться ручки, сидим с поддержкой, поворачиваемся со спины на живот.

 

• Госпитализация в отделение медицинской генетики Российская детская клиническая больница 01.02.2017

 

• Реабилитационный курс «Adeli» 27.02.2017

Программа Бэби Мед. Работает с Машей уже ставшая родными, команда. И снова ежедневно 6 часов работы и море слез. Результат этой поездки – начали ползать по-пластунски, длительное время сидеть в стульчике, вставать на четвереньки, стоять, шагать при поддержке за тело.

 

• Госпитализация в отделение медицинской генетики Российская детская клиническая больница 09.08.2017

Нас никто не узнает! Не могут поверить, что это наша Маша! Так она изменилась! Делимся c мамочками информацией о реабилитации в «Adeli», может хоть кому-то пригодиться, облегчатся страдания детей.

Наши доктора похвалили Машулю за достигнутые результаты. Полная программа обследования у всех специалистов, лечение, массаж, получили новые рекомендации по лечению дома .

​​

• Реабилитационный курс «Adeli» 27.08.2017

Как удачно! Из Москвы (после госпитализации в РДКБ) можно сразу лететь в Братиславу!  И еще одна удача – бабушка взяла кредит на поездку! Мы едем!

У нас новая команда, но это не пугает. Все знакомые по предыдущим поездкам. Не перестаем удивляться радушию, доброму отношению. Нам везет по жизни - встречаются только добрые, хорошие люди. Такая же интенсивная реабилитация, как и первые 2 раза. Слез уже меньше, наверное Машенька просто привыкла к боли. Костюм еще нельзя – роста не хватает. Да и большую нагрузку пока нельзя. Маша еще не готова.

Каждый день новые результаты. Маша становится «настоящим» ребенком. Активно переворачивается (таким образом передвигается по комнате), ползать ленится, показывает кукле как вставать на четвереньки. Появилась потребность все проверить, везде залезть, потрогать, учим буквы, цвета. Рисуем, читаем книжки, смотрим мультики. Все как у обычных детей.

Все чаще проявляется характер – обижается, настаивает на своем, вредничает.

Какое же это счастье!

Только все острее боль в душе – что дальше? Это сейчас она живет своей изолированной от общества жизнью (в окружении любящих родных), а потом? Как примет она то, что «особенный» ребенок, что судьба распорядилась так, что жизнь ее – постоянная борьба за радости, которые так трудно ей даются и которые не ценят здоровые люди. Для Машеньки это-  ходить своими ножками.

 

• Реабилитационный курс «Adeli» 27.11.2017

Пришел вызов из Словакии

Увы, не едем….финансы

 

• Госпитализация в отделение медицинской генетики Российская детская клиническая больница 01.02.2017

Плановая госпитализация РДКБ. Ждем с нетерпением. Необходима консультация окулиста (падает зрение). Купили билеты на самолет, но за неделю до вылета звонок из Минздрава – в РДКБ карантин. Обидно….очень…Еще и деньги потеряли (билеты невозвратные.)

Что то полоса невезения. Еще неприятности – из города уехала  Машенькина массажист, нужно искать новую.

5 месяцев дома – и опять топчемся на месте. Как бы не старались заниматься с Машей, прогресса нет. То ли слишком жалеем ее нагружать, то ли сказывается отсутствие мед.знаний. да и страх навредить малышке.

У Маши новая любовь – музыка. Слушаем классику с упоением. В эти моменты Маша «в космосе». Под современные ритмы - танцы лежа на спине, зато сколько энергетики! Открыли мир звукоизвлечения: флейта, гитара, фортепиано (недаром мама музыкант). Появилась потребность в общении с детьми. Столько эмоций, радости от прогулок!

 

• Пришел вызов из Словакии!  На  18.05.2018 г.

На предстоящую поездку у нас большие надежды. Наконец-то мы выросли до 90см и можем надеяться на костюм «Adeli». Конечно, это очень трудное испытание для Маши, но долгожданное. И самая наша большая надежда…